4月1日，在第17個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”來(lái)臨之際，騰訊公益聯(lián)合壹基金發(fā)起小紅花日活動(dòng)，并在北京舉辦了首部孤獨(dú)癥題材紀(jì)錄電影《特別的你》線下觀影活動(dòng)。與此同時(shí)，活動(dòng)還邀請(qǐng)到公益機(jī)構(gòu)、專(zhuān)業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)等各界愛(ài)心人士，圍繞影片以及大齡孤獨(dú)癥群體如何更好生活等議題展開(kāi)深入討論。
觀影會(huì)在北京中影國(guó)際黨史館影院舉行。 受訪者供圖
讓更多人了解孤獨(dú)癥
“我希望通過(guò)這部電影，有更多的人能了解到，在‘孤獨(dú)癥’這三個(gè)字背后有千萬(wàn)個(gè)備受痛苦的家庭，也有無(wú)數(shù)因此失去生命的家長(zhǎng)，還有很多因?yàn)椴涣私舛L(zhǎng)期存在的誤解和偏見(jiàn)?！痹谟^影后的互動(dòng)環(huán)節(jié)，導(dǎo)演翁羽說(shuō)。
據(jù)了解，該影片拍攝歷時(shí)兩年，深入三個(gè)孤獨(dú)癥人士的家庭日常生活，呈現(xiàn)了相關(guān)群體及其家長(zhǎng)在確診時(shí)的無(wú)助、融入社會(huì)過(guò)程中的曲折，以及他們家庭面對(duì)困境時(shí)的樂(lè)觀、堅(jiān)韌與愛(ài)。
翁羽也曾對(duì)孤獨(dú)癥存在一定的誤解，認(rèn)為這是一種受后天經(jīng)歷、情緒、心理導(dǎo)致的疾病，直到通過(guò)這次拍攝，才真正理解了這個(gè)群體的生存狀況，“孤獨(dú)癥群體雖然可能在日常生活中存在一定困難，但他們保留了人性中最可貴的東西——純真和善良。”
現(xiàn)場(chǎng)觀眾跟隨影片主人公歡笑、落淚。 受訪者供圖
孤獨(dú)癥是發(fā)生于兒童早期的一種廣泛性發(fā)育障礙，造成的障礙主要表現(xiàn)在社會(huì)交流障礙，以及重復(fù)刻板的行為和思維方式。2022年發(fā)布的《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅳ》顯示，按1%的發(fā)生率保守估計(jì)，中國(guó)14億人口中，約有超1000萬(wàn)的孤獨(dú)癥人群。
作為互聯(lián)網(wǎng)公益平臺(tái)，騰訊公益一直持續(xù)關(guān)注孤獨(dú)癥群體“從小家到大家”的社會(huì)融合問(wèn)題，并連續(xù)三年與壹基金發(fā)起“孤獨(dú)癥小紅花日”活動(dòng)，連接多方愛(ài)心力量，共同幫助孤獨(dú)癥家庭探索與社會(huì)融合的方式。
騰訊公益內(nèi)容生態(tài)中心主編史川楠表示，小紅花日會(huì)進(jìn)一步聚焦大齡孤獨(dú)癥群體的生存狀況和服務(wù)需求，繼續(xù)發(fā)揮騰訊公益平臺(tái)的連接優(yōu)勢(shì)，將更多愛(ài)心網(wǎng)友的小愛(ài)匯聚成大愛(ài)，助力孤獨(dú)癥群體及其家人從小家走向大家。
國(guó)家廣電總局廣播影視發(fā)展研究中心戰(zhàn)略研究所所長(zhǎng)、中國(guó)廣播電視社會(huì)組織聯(lián)合會(huì)紀(jì)錄片委員會(huì)會(huì)長(zhǎng)趙捷從影視藝術(shù)角度對(duì)《特別的你》給予了高度評(píng)價(jià)。他認(rèn)為，電影將時(shí)代變遷、孤獨(dú)癥群體的真實(shí)生活以及母親們的剛勁堅(jiān)毅展現(xiàn)得淋漓盡致，“它就像一束光，我們不知道它最終能照多遠(yuǎn)，但一定能讓更多人有機(jī)會(huì)來(lái)了解、認(rèn)知、感同身受、共情共鳴，最終達(dá)成共識(shí)。”
傾聽(tīng)孤獨(dú)癥群體的心聲
觀影現(xiàn)場(chǎng)，紀(jì)錄片中的兩位孤獨(dú)癥孩子的母親，也分享了自己一路走來(lái)的心路歷程。
“我的家庭在很長(zhǎng)一段時(shí)間里都沒(méi)有辦法長(zhǎng)遠(yuǎn)的計(jì)劃和目標(biāo)，但是通過(guò)長(zhǎng)期干預(yù)以及全家人的呵護(hù)，現(xiàn)在的可可逐步擺脫了一些刻板行為，能夠乘坐公共交通，幫家人提行李，不僅僅是家庭的好成員，也成為了我的好助理、好伙伴?！敝囟裙陋?dú)癥孩子可可的媽媽葉會(huì)英說(shuō)。
觀影后，主創(chuàng)團(tuán)隊(duì)與現(xiàn)場(chǎng)觀眾交流互動(dòng)。 受訪者供圖
經(jīng)歷過(guò)三次婚姻的潘爽，在動(dòng)蕩的生活中也從未放棄過(guò)對(duì)兒子瑞瑞的陪伴。在她看來(lái)，家長(zhǎng)的陪伴對(duì)于孤獨(dú)癥孩子的發(fā)展至關(guān)重要，“家長(zhǎng)要勇敢面對(duì)孩子所有的一切，要去接受他，要無(wú)條件愛(ài)他，該怎么教還是得教，學(xué)習(xí)、勞動(dòng)、運(yùn)動(dòng)相結(jié)合。家長(zhǎng)要走出來(lái)，孩子才有未來(lái)?！?/p>
影片主人公之一潘爽進(jìn)行分享。 受訪者供圖
作為北京康納洲創(chuàng)始人，溫洪從事精神殘疾人和孤獨(dú)癥群體志愿服務(wù)工作已經(jīng)超過(guò)30年。即便經(jīng)驗(yàn)豐富，但是對(duì)于36歲的孤獨(dú)癥女兒的未來(lái)，她仍然感到迷茫，“我今年已經(jīng)73歲，我的孩子現(xiàn)在仍處在一個(gè)沒(méi)有安排好的狀態(tài)，孤獨(dú)癥的社會(huì)服務(wù)和社會(huì)保障還要走很遠(yuǎn)的路。”
各界愛(ài)心人士探討大齡孤獨(dú)癥人士困境的突破方向。 受訪者供圖
當(dāng)前，一般以14歲（義務(wù)教育結(jié)束）為界線，孤獨(dú)癥孩子從學(xué)校畢業(yè)后（包括小學(xué)、特校等）便無(wú)處可去，遇到走不出家門(mén)、融不進(jìn)社區(qū)、得不到有效支持的困境。有些家庭甚至已經(jīng)進(jìn)入到雙老家庭的階段，挑戰(zhàn)巨大。
多名孤獨(dú)癥人士參與觀影活動(dòng)。 受訪者供圖
對(duì)此，壹基金特需群體發(fā)展部主任任少鵬表示，目前急需催化和帶動(dòng)更多數(shù)量的居家上門(mén)、日間照料、社區(qū)融合等小型化、社區(qū)化服務(wù)，以幫助大齡孤獨(dú)癥群體獲得個(gè)性化的支持。由于很多大齡孤獨(dú)癥人士還是會(huì)和父母一起生活，建議從政策層面繼續(xù)針對(duì)家庭提供更多的資源投入和支持。
與此同時(shí)，在多年的實(shí)踐中，北京市豐臺(tái)區(qū)利智康復(fù)中心主任馮璐發(fā)現(xiàn)，大齡孤獨(dú)癥群體的服務(wù)成本普遍較高?！斑@就需要從業(yè)者轉(zhuǎn)變思路，不能只著眼于服務(wù)機(jī)構(gòu)，而是想辦法引入第三方資源，讓更多社會(huì)力量加入進(jìn)來(lái)。”她表示。
“孤獨(dú)癥群體就像光譜一樣，每個(gè)人都與眾不同，在融入社會(huì)時(shí)，也需要一人一案。”中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)秘書(shū)處馮新建議，大眾應(yīng)該學(xué)習(xí)接納孤獨(dú)癥群體的多樣性，“有人可能接受高等教育在高科技領(lǐng)域任職，也有人在嘗試圖書(shū)管理、超市理貨員。家長(zhǎng)也應(yīng)該突破傳統(tǒng)觀念，尊重生活方式的多樣性，我們要按照他自己的需要去爭(zhēng)取?！?/p>
新京報(bào)記者 秦冰 編輯 劉倩 校對(duì) 劉越
